Home > Geen categorie > Leven

Door Judith’s ziekte lopen wij, maar voornamelijk Judith, tegen verschillende obstakels aan waar we normaal gesproken helemaal niet bij stil zouden staan, laat staan ons zorgen over moeten maken.

Neem bijvoorbeeld Judith haar eet patroon. Ze is 7, heeft zo haar nukken, net als ieder 7 jarige. Ze lust niet alles, heeft niet overal altijd trek in. Normaal gesproken ga je daar over in gesprek met je kind, probeer je het over te halen wél te eten en te drinken. Leg je uit dat als een lichaam niet genoeg voedsel en drinken binnen krijgt het ziek wordt. En als dat niet lukt, worden we boos, geven we straf en in het ergste geval, zonder eten naar bed.

Dat kan bij Judith niet. Judith mág niet afvallen. Ze is al te licht voor haar leeftijd en lengte, maar los daarvan, haar lichaam is een constant gevecht aan het leveren. Haar lichaam moet voedingsstoffen, sterker nog,  haar lichaam moet calorieën binnen krijgen. Krijgt ze die niet voldoende binnen, komt ze gewoon weg kracht te kort om haar lichaam al dit zware werk te laten doen. Natuurlijk hebben ook wij de discussies die iedere ouder met zijn of haar kind(eren) heeft. Maar, het verschil hier is dat Judith een sonde heeft, en dat aan de ene kant wel prima vindt. Hoe ga je de discussie aan met een kind dat niet wilt eten of drinken maar wel een sonde heeft waar ’s avonds en ’s nachts sonde voeding door loopt? Ik laat de voeding juist ’s nachts lopen zodat ze overdag niet aan de pomp vastzit en zo haar vrijheden heeft.

Maar als ik dreig dat als ze niet voldoende eet of drinkt, ik de pomp aan moeten zetten en ze dan overdag ook aan de pomp zit, haalt ze haar schouders op. Dan zet je die toch aan? Zolang ik maar niet hoef te eten als ik geen trek heb!

Zo zijn er meer punten waar we tegen aan lopen. Ik breng sinds Judith weer naar school gaat de kinderen met de auto naar school. Normaal gesproken gingen we altijd lopend. We wonen echt niet zo ver van school af. Maar Judith redt het gewoon niet altijd om dat stuk naar school en weer terug te lopen. Zeker als we ’s morgens wat later zijn. Ze kan niet zo snel lopen… Laatst ging Judith bij een vriendinnetje spelen. Die woont wat dichterbij school dan wij. Judith ging dus lopend mee naar hun huis. Ik was met de auto en zag ze langs lopen toen ik naar huis reed. Met een verknepen gezichtje zag ik haar haar uiterste best doen om de rest bij te houden met lopen. En zo hard liepen ze niet hoor…. Dan breekt mijn hart. Ze doet dan zo haar best en ze redt het ook hoor, maar het gegeven dat dat haar zoveel moeite kost. Hartverscheurend…

Sociaal-emotioneel heeft Judith soms een flinke achterstand. Het gaat steeds een stukje beter, maar je merkt dat ze soms echt moeite heeft met het samen spelen. Spelen wat iedereen leuk vindt, het samen eruit proberen te komen als ze het ergens niet met elkaar over eens zijn. Dan kan ze blokkeren. Gelukkig heeft ze vriendjes en vriendinnetjes die haar situatie snappen, hebben de ouders begrip en wordt het uitgelegd aan de kinderen dat Judith soms moeite heeft met aanpassen. Dat is natuurlijk fijn, maar het is voor ons als ouders confronterend om je kind zo te zien worstelen.

Gelukkig gaat Judith steeds beter functioneren. Krijgt ze meer eetlust en spelen gaat (meestal) ook beter en gemoedelijker.

Als de tijd zo door tikt, en wij ons leven weer zo goed mogelijk proberen op te pakken en proberen te accepteren zoals het nu is (je moet roeien met de riemen die je hebt), durf ik positiever te zijn, lach ik wat meer en laat het “gewone” leven weer langzaam in mijn leven terug komen. We draaien zo goed en zo kwaad als het kan als een normaal gezin. Doordat Judith goed gaat, gaat het met ons ook goed.

Maar dan…. Dan lees je een blog van een mede patiëntje… Een patiëntje die wij kennen van helemaal in het begin. Een patiëntje bij wie Judith voor het eerst op de kamer kwam te liggen. Begin september. Wij zaten compleet in ons eigen wereldje, hadden geen behoefte aan contact met andere patiënten, en hun ouders, wij wisten nog helemaal niets. Judith lag dood ziek in bed, haar kanjer ketting had echt nog maar een paar kraaltjes. “Kijk eens Juut! Die heeft al een super lange ketting, zie je dat? Die is al een poosje bezig en kijk eens! Diegene is uit bed, en speelt!” Wat trok ik mij, achteraf gezien, op aan dit gezin. Zij gaven mij hoop, kracht! Dit patiëntje was toen net klaar met de hoge dosis, een ver van ons bed show toen…

Ik zat er laatst nog aan te denken, dat wij nu zover zijn als dat patiëntje toen. Bizar eigenlijk…. Dit patiëntje zat nu in Amerika voor de immunotherapie.
Normaal lees ik geen andere blogs, houd ik me afzijdig van de belevenissen van andere neuroblastoom patiëntjes en hun ouders. Maar ja, Juut gaat nu goed, ik krijg weer moed. Dus, ik ben toch gaan rond neuzen en kwam zo ook weer op hun blog uit….

Met een gigantische klap lig ik nu weer op de grond. Nee, ik sta niet met beide benen weer op de grond, ik lig met mijn volledige lichaam en gezicht plat op de harde vloer… Het patiëntje waar wij ons aan optrokken, wat voor ons zo’n voorbeeld was hoe het kan gaan… de neuroblastoom is terug, uitgezaaid terug en is niet meer te behandelen. Het patiëntje is nu met een spoedvlucht terug naar Nederland gebracht. Om haar laatste levens fase in te gaan…

Wat een klap. Een klap allereerst voor het gezin. Je bent als ouder knock-out… De harde realiteit dat hun kind, dwars door alle behandelingen heen weer ziek is geworden. Uitzaaiingen heeft waardoor er geen behandeling meer mogelijk is…

Maar voor ons als ouders van een dochter met neuroblastoom een klap zo hard in ons gezicht….. Niet te omvatten in woorden wat dit nieuws met ons en alle andere neuroblastoom patiëntjes doet.
Realitycheck! Hoe goed het ook met ons kind nu gaat, zeker weten doen we nooit… Ook óns kind kan doodgaan. Ook bij Judith kan het terug komen, uitgezaaid, niet meer te behandelen… in de reguliere medische wereld? Ik weet niet het fijne van de situatie nu met dat patiëntje. Ik laat het gezin heel bewust met rust. Ik zou er zelf ook niet op zitten wachten om benaderd te worden door ouders van andere patiënten die nog volop in behandeling zijn op dat moment. Je wereld stort in elkaar, en zal nooit meer in elkaar gezet kunnen worden…
Maar één ding is zeker: ieder patiëntje verdient álle kansen van de wereld!

En dít is nu precies de reden waarom de stichting 100% Judith bestaat. Om ook in die situatie álles te kunnen doen wat in onze macht ligt. Al moeten we naar het eind van de wereld, al moeten we naar Mars, als dat ons kind een kans geeft op herstel, dan willen we die kans kunnen pakken! Financiën moet geen issue zijn voor ons kind. Ons kind is meer waard dan al het geld op de wereld bij elkaar…. Helaas is geld waar het leven letterlijk om draait… Zonder geld kom je nergens, in ieder geval niet met ziekte behandelingen….

Steun ons doel, help ons onze Judith bij ons te houden… Help ons Judith alle kansen te kunnen geven die zij verdient! Help andere patiënten, want als het geld dat wij ophalen, om wat voor reden dan ook, niet besteedt hoeft te worden aan Judith haar behandeling, dan gaat AL het opgehaalde geld naar vergelijkbare stichtingen en instanties. Zodat dat geld andere patiënten kan helpen. Direct of indirect….

Steun ons doel!