Home > Geen categorie > Vakantie… wat zijn wij daar aan toe!

Daar is hij dan, de zomervakantie! Eventjes he-le-maal niets…. heerlijk! Het wordt heerlijk weer, het zonnetje schijnt, de meiden kunnen heerlijk los hier op het park en ik ga met de beentjes omhoog en sta op non-actief.

Dat is de afgelopen periode wel anders geweest. Rond deze tijd een jaar geleden begonnen Judith haar klachten. Ze kreeg pijn in haar rug. Waar we eerst dachten dat het misschien een verrekt spiertje was, of spierpijn door het slapen in de caravan, bleek toch wel wat anders te zijn. Toch  maar even naar de huisartsenpost gegaan…. en vanaf toen zijn we de molen in gegaan… De hele vakantie wezen tobben, Judith die steeds meer pijn kreeg, zo veel pijn dat ze ruim TWEE WEKEN niet heeft kunnen lopen van de pijn…

Na thuiskomst toch maar naar de huisarts gegaan. Daar doorverwezen naar het ziekenhuis in Amstelveen, want Judith kon dan haar arm niet bewegen, dan haar been niet, had vervolgens pijn in haar nek, om het volgende moment pijn in haar rug te krijgen….

In Amstelveen zou er een MRI scan gedaan worden. Maar Judith was daar zó angstig voor, die hebben we maar laten varen. In overleg met de VU is er een behandeling opgesteld, de infectieloog in de VU keek op afstand mee. De diagnose streptokokken was vastgesteld.

Na een week opname was Judith goed opgeknapt en konden we naar huis! De infectieloog wilde Judith nog wel zien en blijven monitoren, want hij vertrouwde het nog niet helemaal.

Judith en Leonie zijn de eerste schooldag gewoon naar school gegaan. Die week kreeg Judith weer last, pijn… Ouders en docenten schrokken erg toen ze haar zagen, ik als moeder was echter gerustgesteld… We hadden de diagnose, streptokokken! Leukemie was uitgesloten, de bloedwaarden waren negatief terug gekomen, geen zorgen dus!

Zondag 6 september, ik was met DORST in Den Bosch om te spelen op het Jeroen Bosch festival. Sander was met de meiden naar de camping in Huppel gegaan dat weekend. In Den Bosch kreeg ik een appje van Sander dat Judith wel wat pijn had, maar zich wel redelijk met oma kon vermaken… Daar zit je dan, letterlijk aan de andere kant van het land, wat moest ik doen? Ik ben in Den Bosch gebleven, ze was in goede handen en het ging met de pijn af en aan. Die avond zouden we toch allemaal weer thuis zijn.

Zondagavond 6 september 23.00 uur, een gillende Judith in bed. Ze had zo’n verschrikkelijke pijn! Wat nu?? Er is me door de artsen in Amstelveen gezegd dat als het niet gaat, Judith toch weer pijn zou krijgen ik gelijk door kon naar de SEH van de VU. De knoop doorgehakt, ik ging naar de SEH, en wel gelijk!

Judith in de auto gelegd, inmiddels krijste en gilde ze het uit van de pijn. Ik ben in de auto gesprongen en ben met Judith naar de SEH gegaan. Sander bleef thuis bij Leonie. Onderweg een appje van de buurvrouw, of het klopte dat ze Judith hoorde huilen,….

Aangekomen op de SEH, het ging iets beter met Juut. Inmiddels kwam de pijn in golven, achteraf gezien leken het wel weeën… De volgende golf was heftiger dan de vorige, maar daarna ging het wel weer.

Op de SEH werd besloten om Judith ter observatie op te nemen. Judith kwam op de afdeling 9B te liggen… Ik weet nog goed dat ik blij was dat ze niet op afdeling 9C lag, aan de andere kant van de gang…

De arts die dienst had, vertelde mij dat er nieuwe bloed onderzoeken gedaan gingen worden, en dat ik toch ook rekening moest houden met de mogelijkheid leukemie… In heel zeldzame gevallen is leukemie niet in het bloed terug te vinden… BAM, een gigantische klap in ons gezicht….

Maandag avond, 7 september, Judith had zo ontzettend veel pijn in haar buik dat de dienst doende arts gelijk een buikecho wilde laten maken. Het vermoeden was dat haar darmen misschien in elkaar aan het schuiven waren. Als dat het geval zou zijn, moest er GELIJK actie ondernomen worden! Ze twijfelde inmiddels aan de diagnose streptokokken… De ontzettend heftige pijn die Judith had, paste niet in het beeld streptokokken… Judith onderging de echo slapend, ze was moe en het was al laat op de avond.
Ik was redelijk rustig, bleef nog erbij dat het streptokokken zou zijn. Die diagnose was toch vastgesteld. Na de echo weer terug naar de kamer, ik was inmiddels ook ontzettend moe en was in slaap gevallen.

En dan staan er opeens twee artsen in de kamer, of ik even mee wilde komen, ze wilde even met mij praten… Nog niets vermoedend liep ik mee. Daar zit je dan, in een kamertje, met twee artsen tegenover je. Er is een massa in Judith’s buik op de echo geconstateerd, het is 99% zeker dat het kwaadaardig is…. Daar gaat de grond, volledig weggeslagen, een massa? Kwaadaardig? 99% zeker?
Er zou de volgende dag, 8 september, een MRI scan gedaan worden om uitsluitsel te geven, kwaadaardig, of toch niet?? Als ouder hou je je aan elke strohalm vast, er is nog 1 procent kans dat het niet kwaadaardig is! Ik heb Sander gebeld dat hij gelijk moest komen, er was slecht nieuws… Sander is diezelfde nacht weer naar huis gegaan, naar Leonie, die door de buren was opgevangen.

Dinsdag 8 september. Rond 9 uur worden Judith en ik niets vermoedend wakker. Ik ga naar het toilet op de kamer en wil het licht aan doen. Hmm, geen licht? Ik wil doortrekken, kan niet? Handen wassen, kan ook niet??? Op de gang maar op zoek gaan naar een verpleegkundige. Sorry mevrouw, de waterleiding is gesprongen beneden, er is geen water en geen electra. He gadver, wat vervelend! Toen begon het lampje te branden bij mij, dat houdt dus ook in dat er géén MRI gemaakt kan worden!! Ik stond te koken,was in staat om totaal door het lint te gaan… Níets deed het!! Er moest geëvacueerd worden. Kwader kon je mij niet krijgen! Ik wil te horen krijgen dat de MRI uit heeft gewezen dat ze toch onder die 1 procent valt! Geen kwaadaardig gezwel in haar buik!!!

De infectieloog kwam toevallig langs lopen en nam mij apart, die zag wel dat ik in staat was om de afdeling af te breken van woede en frustratie…

Judith stond bovenaan de lijst van evacués, van de kinderafdelingen, maar eerst werd de neonatologie en IC geëvacueerd. Rond 5 uur ’s middags kregen we de oproep dat we weg konden. Met gillende sirene en met 4 man politie begeleiding werden we naar Utrecht gebracht, naar het prinses maxima centrum… Daar aangekomen was Judith in alle staten, had gillende pijn en was ontzettend bang. Er is in Utrecht geregeld dat Judith zo snel mogelijk de MRI in kon. En dan komt de uitslag: Neuroblastoom…..

hier begint ons verhaal, de lange en heftige weg waar wij ons nu op bevinden. We zijn over de helft, Judith is opgeknapt, is weer bijna zichzelf. Dat hadden we ons niet kunnen voorstellen die dinsdag 8 september. Wat hebben we een weg afgelegd, en wat zijn wij moe… Zo ontzettend moe….

En nu, nu hebben we een zo ontzettend welkome vakantie! Vakantie, wat normaal gesproken 3 weken niet werken en 6 weken de kinderen thuis hebben betekent, is nu 6 weken helemaal niets moeten! 6 weken vrijheid, vrolijkheid, zon, rennen, spelen, zwemmen, uitslapen, noem maar op. En dankzij hele lieve mensen om ons heen, kunnen wij extra genieten in de vakantie… Dankbaar zijn wij, voor alle lieve mensen die met ons meeleven, ons een extraatje gunnen, en voor ons klaar staan. Dankbaar voor de tijd die wij nu samen kunnen doorbrengen, met elkaar…
Deze vakantie heeft toch een heel andere lading.

Ok, er is 1 week dat we op en neer moeten naar Utrecht voor weer een MRI en MIBG scan, maar dat is te doen. Geen vervelende, nare opname. Wel een tijdelijke sonde en een tijdelijk infuus. maar wat moet dat moet. Een paar dagen en dan weer verder genieten.

In de week van 22 augustus zal als het goed is de centrale lijn (Hickmann) terug geplaatst worden, die heeft ze nodig voor de immunotherapie.

29 augustus, dan gaat ons verhaal verder, wordt aan het volgende hoofdstuk begonnen: de immunotherapie.

Tot die tijd wens ik iedereen een heerlijke vakantie, geniet van elkaar!
Wees dankbaar voor de tijd die je met elkaar doorbrengt, denk ook goed aan jezelf, GENIET!